Encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique) et suicide

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique)?

L’encéphalomyélite myalgique (EM), aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe chronique et multisystémique, c’est-à-dire qu’elle touche plusieurs systèmes du corps. Elle se caractérise principalement par une fatigue intense, persistante et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos.

syndrome fatigue chronique et suicide

Cette condition peut affecter de façon importante la capacité à fonctionner au quotidien et s’accompagner de plusieurs autres symptômes physiques, cognitifs et neurologiques. 
 

Les causes de l’EM sont encore inconnues, mais dans environ 80% des cas, la maladie se déclare à la suite d’une infection virale, comme la grippe, la mononucléose ou certains coronavirus  (COVID-19, SRAS, etc.). 

Quels sont les symptômes associés à l’encéphalomyélite myalgique?

Les personnes atteintes de l’EM peuvent ressentir plusieurs symptômes. Les principaux sont : 


Physiques : 

  • Fatigue persistante et récurrente, non soulagée par le repos 
  • Malaise post effort, c’est-à-dire une aggravation des symptômes après un effort physique, cognitif ou émotionnel, même minime 
  • Douleurs musculaires ou articulaires 
  • Troubles du sommeil 
  • Maux de tête  
  • Étourdissements ou vertiges 
  • Intolérance orthostatique (difficulté à rester assis·e ou debout, car les symptômes s’aggravent dans ces positions) 

Cognitifs et neurologiques : 
  • Difficulté à se concentrer 
  • Troubles de mémoire (souvent appelé « brouillard mental ») 
  • Difficulté à traiter de l’information  
  • Hypersensibilité au bruit et à la lumière 

Autres manifestations possibles : 
  • Maux de gorge 
  • Problèmes gastro-intestinaux 
  • Ganglions lymphatiques sensibles 
  • Problèmes génito-urinaires 
  • Problèmes de thermorégulation (ex. : épisodes de transpiration, sensations fiévreuses répétées, extrémités du corps froides) 

Quelles sont les conséquences liées à l’encéphalomyélite myalgique?

L’encéphalomyélite myalgique peut avoir des impacts importants sur différentes sphères de la vie. 

  • Vie quotidienne : 

    • Difficulté à accomplir les activités de base (hygiène, repas, déplacements) 

    • Difficulté à maintenir une routine stable  

    • Limitation de l’autonomie 
  • Professionnelle ou scolaire : 

    • Difficulté à maintenir un emploi ou des études 

    • Absences fréquentes ou arrêt complet 

  • Sociale : 

    • Isolement  

    • Difficulté à maintenir des relations ou des activités sociales 

    • Incompréhension et stigmatisation par des proches 
  • Administrative : 

    • Difficulté à obtenir un diagnostic (plusieurs années peuvent s’écouler entre l’apparition des symptômes et le diagnostic) 

    • Difficultés financières (perte de revenus, frais médicaux, traitements spécialisés) 

    • Démarches administratives complexes (ex. accès aux prestations d’assurance)  

  • Psychologiques : 
    • Les limitations physiques, les changements dans les habitudes de vie et les obstacles rencontrés peuvent avoir un impact sur le bien-être psychologique

    • Frustration, colère, tristesse ou peur 

    • Sentiment d’incompréhension ou d’impuissance  

    • Sentiment d’être inutile ou d’être un poids pour son entourage 

    • Anxiété ou inquiétudes liées à l’avenir 

    • Sentiment de pertes (autonomie, projets, rôle, identité) 

    • Détresse psychologique  

    • Idées suicidaires 

Vous avez l’encéphalomyélite myalgique et avez des idées suicidaires?

L’encéphalomyélite myalgique entraîne une souffrance importante. Chez certaines personnes, cette détresse peut mener à des idées suicidaires. Si c’est votre cas, il est important de ne pas rester seul·e.

Nous vous invitons à consulter les sections suivantes :  

Faire le point sur sa santé mentale

La première chose à faire pour reprendre le contrôle, c’est de mieux comprendre ce qui nous amène à penser au suicide.

Prendre soin de soi

Quand on pense au suicide, on peut faire plusieurs choses pour se protéger et retrouver son équilibre.

En parler à ses proches

Demander de l’aide à ses proches, ce n’est pas toujours facile. Il y a différentes façons de s’y prendre.

Obtenir des services d’aide

Tous les jours, de nombreuses personnes reçoivent le soutien dont elles ont besoin en contactant des services d’aide professionnels et gratuits.

Que faire si vous avez des symptômes d’encéphalomyélite myalgique? 

Il est possible de se sentir mieux malgré l’encéphalomyélite myalgique. Si vous constatez que les symptômes affectent votre bien-être psychologique, appelez d’abord Info-Social au 811, option 2, afin de discuter de votre situation avec un·e intervenant·e et d’être orienté·e, au besoin, vers les ressources de votre région qui peuvent vous apporter du soutien.   

Pour obtenir une évaluation ou un suivi avec un·e professionnel·le de la santé, consultez un·e médecin généraliste (ex. : médecin de famille), un·e psychologue ou contactez le CLSC de votre région.    

D'autres ressources peuvent également aider une personne souffrant d’encéphalomyélite myalgique, notamment : 

L’Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM)

Quelques trucs si vous vivez avec l’encéphalomyélite myalgique

COVID longue et encéphalomyélite myalgique

Les personnes atteintes de COVID longue présentent des symptômes similaires à ceux de l’EM. Ces derniers apparaissent après avoir contracté la COVID-19 et persistent dans le temps. Environ la moitié des personnes atteintes de COVID longue développent également l’EM.  

Comme l’EM, la COVID longue est une maladie invalidante qui peut rendre difficile la réalisation des activités quotidiennes et diminuer la qualité de vie. 

Si vous souffrez de COVID longue, il peut être utile de suivre les recommandations présentées sur cette page.

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