Encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique) et suicide

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique)?

L’encéphalomyélite myalgique (EM), aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe chronique et multi systémique, c’est-à-dire qu’elle touche plusieurs systèmes du corps.

syndrome fatigue chronique et suicide

Les causes de l’EM sont encore inconnues, mais dans 80% des cas, la maladie se déclare à la suite d’une infection virale (grippe, mononucléose ou certains coronavirus, comme la COVID-19 ou le SRAS, etc.).

Quels sont les symptômes associés à l’encéphalomyélite myalgique?

Les personnes atteintes de l’EM peuvent ressentir plusieurs symptômes. Les principaux sont :


  • Une fatigue persistante et récurrente non soulagée par le repos;
  • Des malaises post-effort (malaise général ou aggravation des symptômes après un effort physique, émotionnel ou cognitif, même minime);
  • Des troubles du sommeil;
  • Des douleurs chroniques, notamment aux muscles et/ou aux articulations;
  • Du dysfonctionnement cognitif (des troubles cognitifs tels que difficulté à se concentrer, perte de la mémoire à court terme, confusion, difficulté à traiter de l’information,  « brouillard cérébral », etc.).

D’autres symptômes sont possibles, par exemple :

  • Hypersensibilité sensorielle et chimique (ex. : intolérance au bruit, aux odeurs, à la lumière);
  • Maux de gorge;
  • Problèmes gastro-intestinaux;
  • Ganglions lymphatiques sensibles;
  • Problèmes génito-urinaires;
  • Problèmes de thermorégulation (ex. : épisodes de transpiration, sensations fiévreuses répétées, extrémités du corps froides);
  • Intolérance orthostatique (intolérance à rester assis ou debout).

Quelles sont les conséquences liées à l’encéphalomyélite myalgique?

Vivre avec l’encéphalomyélite myalgique peut entraîner toutes sortes de conséquences, telles que :

  • Difficulté ou impossibilité à réaliser les activités quotidiennes (ex. : préparer un repas, prendre une douche…);
  • Réduction ou arrêt complet des activités professionnelles ou scolaires;
  • Diminution ou arrêt complet de la participation à des activités sociales;
  • Difficulté d’obtenir un diagnostic ou mauvais diagnostic de maladie psychosomatique (il peut souvent s’écouler plusieurs années entre l’apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie);
  • Incompréhension et stigmatisation par des proches
  • Difficultés financières (engendrées par exemple par une perte d’emploi, des frais médicaux, des traitements hors province);
  • Démarches administratives complexes (ex. : difficulté d’obtenir ses prestations d’assurance).

Quels sont les impacts de l’encéphalomyélite myalgique sur la santé mentale?

Les difficultés vécues par une personne atteinte de l’EM peuvent avoir des impacts sur sa santé mentale, par exemple :

  • Vivre de la frustration, de la colère, de la tristesse ou de la peur.
  • Avoir le sentiment d’être inutile ou d’être un poids pour l’entourage.
  • Vivre de l’anxiété.
  • Vivre de l’isolement.
  • Vivre des deuils répétés.
  • Faire une dépression.
  • Avoir des idées suicidaires.

Vous avez l’encéphalomyélite myalgique et avez des idées suicidaires?

Lorsqu’une personne souffre d’encéphalomyélite myalgique, il se peut qu’elle ait des idées suicidaires. Si c’est votre cas, nous vous invitons à consulter les sections suivantes :

Faire le point sur sa santé mentale

La première chose à faire pour reprendre le contrôle, c’est de mieux comprendre ce qui nous amène à penser au suicide.

Prendre soin de soi

Quand on pense au suicide, on peut faire plusieurs choses pour se protéger et retrouver son équilibre.

En parler à ses proches

Demander de l’aide à ses proches, ce n’est pas toujours facile. Il y a différentes façons de s’y prendre.

Obtenir des services d’aide

Tous les jours, de nombreuses personnes reçoivent le soutien dont elles ont besoin en contactant des services d’aide professionnels et gratuits.



Que faire si vous vivez avec l’encéphalomyélite myalgique?

Il est possible de vous sentir mieux et d’améliorer votre bien-être psychologique malgré les impacts que l’EM peut avoir sur votre qualité de vie.

Si vous constatez que la maladie affecte votre santé mentale, appelez d’abord Info-Social au 811, option 2, afin de discuter de votre situation avec un intervenant et d’être orienté, au besoin, vers les ressources de votre région qui peuvent vous apporter du soutien.

Pour obtenir une évaluation psychologique et un suivi avec un professionnel de la santé, consultez un médecin généraliste (votre médecin de famille en est un), un psychologue ou contactez le CLSC de votre région.

D'autres ressources peuvent aider une personne souffrant de l'encéphalomyélite myalgique, notamment :

L’Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM)
 

Quelques trucs si vous vivez avec l’encéphalomyélite myalgique

COVID longue et encéphalomyélite myalgique

Les personnes atteintes de la COVID longue ont sensiblement les mêmes symptômes que les personnes atteintes de l’EM : fatigue extrême, malaises post-effort, essoufflement, troubles cognitifs, etc. Ces symptômes apparaissent après avoir contracté la COVID-19 et persistent dans le temps. Une proportion significative (environ la moitié) des personnes atteintes de la COVID longue développent de l'encéphalomyélite myalgique.

Tout comme l’EM, la COVID longue est une maladie invalidante, qui empêche très souvent la personne qui en souffre de poursuivre ses activités du quotidien et qui diminue sa qualité de vie.

Si vous avez la COVID longue, il se peut que cela affecte votre bien-être psychologique. Si c’est le cas, vous pouvez suivre les recommandations présentées sur cette page.

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